lørdag den 24. september 2011

Hvilken farve repræsenterer mig?

Billedet er lånt her

Bloggen her var egentligt tiltænkt min kreative ventil, men lige i dag bliver det også min psykiske ventil (så er I advaret). Måske kan jeg få min nattesøvn tilbage efter dette indlæg (håbe, håbe, håbe).

Da den altoverskyggende panik lettede lidt stod jeg tilbage i et oprørt hav af følelser (helt uden redningsvest...indtil jeg fandt min mand i samme hav og sammen er vi i gang med at bygge en tømmerflåde). Ja beskeden fra Odense Sygehus var ikke af den mest positive slags....og følelsesregistrets var domineret af:

Panik.
Nej det er bare ikke sandt!!!!!! Trangen til at skrige hysterisk var voldsom.

Vrede.
Kolding Sygehus har siden påske kendt til cysten, dens navn og placering OG at cysten ikke er helt uden betydning!!!!!! Jeg har lige læst henvisningen fra Kolding. Hvordan kan de sende drengen hjem uden at fortælle om alvoren og at han IKKE MÅ SLÅ HOVEDET, da det kan være pænt farligt!!!!!!!!!!
Og lægen i Odense (der var super sød) troede, at vi var blevet informeret om cystens alvor!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jeg er rasende!

Forvirring.
Vi har masser af spørgsmål om hvorfor, hvad nu hvis og så videre. Ved næste samtale, vil vi møde op forberedte med alle de spørgsmål, der kører rundt i hovedet.


Fortrængning.
Nej! Lægerne har da taget fejl....det må de ha' og det kan da ikke være så alvorligt (men jeg har selv læst journalen og set skanningsbillederne -sidstnævnte havde de ikke lige tid til at vise os i Kolding). PIS PIS PIS

Lettelse.
Der er en diagnose! (og skulle cysten øge trykket i drengens hjerne, kan der gøres noget.....der kan sættes et dræn ind, men det vil lægerne ikke gøre nu, da risikoen ved at røre ved cysten er for stor). Og så er det ikke værre!?!
Drengen kan levet et normalt liv med cysten, så længe den ikke vokser eller han slår hovedet....og hvor tit gør man lige det? (visse sportsgrene bør undgås, men det er da også til at leve med)

Glæde.
Jo jeg føler faktisk, en måske forkvaklet glæde over, at jeg holdt fast i min intuition. At vi ikke lod os overtale til, at indlægge drengen med henblik på en psykisk vurdering (der var én læge, der inden han havde set Kasper, havde bestemt at symptomerne stammede fra en psykisk ubalance, TIL TRODS for at flere af hans  kolleger sagde det modsatte !!!!!! Denne ene læges kommentar, var at de andre ikke var kompetente nok....øh og han havde endda skanningsbillederne og kendskab til cysten!!!)! Godt, at vi lyttede til Kasper og os selv. Vores egen læge besluttede faktisk, at flytte os til et andet sygehus (jeg var aaaalt for autoritetstro til at forslå det)

Fortvivlelse.
Jeg VIL IKKE HA' DET!!!! Jeg vil ikke ha' at min dejlige dreng skal gå med denne lorte cyste i hjernen, der betyder, at han altid skal passe på ikke at slå sit hovede (cysten kan vokse og/eller bløde ved slag og da den sidder ved "styretøjet", er det et stort problem, da den så vil trykke ind på lillehjernen og hjernestammen). Jeg vil ikke ha' at han skal bekymre sig om andet end skolen, livet og pigerne, men det er bare vigtigt, at han lærer at passe på.
I nat har jeg ligget og kigget op i loftet og tænkt "det her kan bare ikke være sandt". Og helt ærligt, så tænker jeg, at på mandag, hvor vi skal til samtale igen, så fortæller lægen, at der er lavet en fejl og/eller det slet ikke er så alvorligt.

Sorg.
Det lyder måske lidt overdrevet at føle sorg, men det gør jeg.....på Kaspers vegne, men han er nu mest vred over, at lægen snakkede om, at han jo kunne spille fodbold med hjelm på (måske lige drengen holdt op med at lytte, da det forslag kom på bordet? 13-årige vil da ikke være anderledes)

Bekymring/frustration.
Hvordan skal jeg undgå at pakke drengen ind i vat??????? Hvordan skal jeg lade være med at analysere hans mindste bevægelse? Ser jeg symptomerne, hvis cysten bliver aktiv? (ja det gør jeg!!! og drengen vil nok blive skannet unødvendigt mange gange.....lægen sagde at med den diagnose, ville Kasper næppe komme på den lange venteliste)

Accept.
Jeg prøver. Vi prøver. Drengen skal ha' lige den cykelhjelm han vil ha'. Jeg tænker i praktiske løsninger og er ikke sikker på, at det helt er det samme som accept, men det virker lige nu.
Og så har jeg bestemt, at Kasper aldrig vil få problemer med cysten og at jeg er unødvendigt nervøs....(skrev jeg accept...hmmmm)


Og så vil jeg huske på, at det hele kunne ha' været meget værre....den sætning virker altså ikke altid lige godt. OG alt alt lige nu virker voldsommere og at når vi har fordøjet beskeden, så vil det ikke se så sort ud!

Nu vil jeg forsøge at komme op på tømmerflåden og finde mit fodfæste. Og så vil jeg tage en DYB INDÅNDING og ikke blive helt hysterisk, når jeg skal se Kasper spille fodbold i dag (uden hjelm).

Tak fordi jeg måtte bruge lidt (meget) plads på at lufte mine tanker.
Bloggen skal nok vende tilbage med kreative indslag, men lige nu kan jeg dårligt nok finde ud af at vaske op. Det der oprørte hav, gør at al min koncentration bruges til ikke at gå i selvsving og seriøst købe alt det vat, der findes i verden og så pakke drengen ind ;D

16 kommentarer:

  1. Puha ... kan godt forstå den lige skal fordøjes.
    Føler med jer - knus

    SvarSlet
  2. Ved godt at vi ikke kender hinanden. Men vil bare sige at jeg bliver dybt berørt at at læse dit indlæg.
    Sender jer en masse positive tanker og kram.

    SvarSlet
  3. Kan godt huske du fortalte om din fortvivlelse i Kolding...
    Ja, der må da være gang i hele følelsesregistret?!
    Godt at I har hinanden, til at komme igennem det.
    Kærlige tanker til dig og din familie!
    Kh,
    Sara

    SvarSlet
  4. Puuh .. Føler med dig, og kan godt forstå at du har alle de følelser og tanker. Hvem ville ikke have det!
    Og I skal nok komme igennem det. Tænker på jer :)

    SvarSlet
  5. Kan sørme godt forstå alle de forskelig-rettede tanker du har. Desværre kan jeg ikke komme med en fantastisk sætning som hjælper en hujende sk.., men jeg føler 100% med jer. Og synes da helt bestemt at du bare skal skrive løs her på bloggen, når du har brug for en ventil.

    SvarSlet
  6. Et meget rørende, men også tankevækkende indlæg.
    Alle dine følelser omkring dette er jo normalt, så gennemlev dem, mærk sorgen, bliv ked af det, mærk håbet og til sidst..mærk glæden over at I har hinanden og nok skal klare denne udfordring i livet. Knus og varme tanker til jer...

    SvarSlet
  7. Skriv endelig løs - det lindrer lidt, og det vækker tanker hos os andre.
    Godt I kunne finde hinanden i samme oprørte hav og i alle farverne.
    Også her, jeg kan ikke sige noget, der flytter noget, kun vise min sympati. Kan godt forstå, at du er i et følelsesmæssigt kaos, og at du har lyst til at købe en masse vat. Du må bare have tillid til og tro på, at det går godt.
    At meditere / visualisere kan måske lindre lidt og skabe lidt ro??

    SvarSlet
  8. Kære dig, jeg kender dig ikke, men vil blot sige, at jeg forstår din sorg på din drengs vegne. Jeg forstår også din vrede, desværre er jeres oplevelser omkring Kolding Sygehus ikke noget nyt, så derfor godt I kom til Odense. Jeg sender jer nogle varme tanker

    SvarSlet
  9. Sender et kram og varme tanker til jer alle. Det er noget af et følelsesregister at komme igennem på en gang. Håber på det bedste for jer.

    SvarSlet
  10. Jeg tænker på dig og din familie! Tanker, omsorg og knus til jer alle!

    SvarSlet
  11. Åhr nej, altså. Føler med dig, manden og sønnike - det er ikke nogen sjov besked at få. Jeg kan desværre ikke sige noget som helst, der hjælper, men hvor er det godt, som du også selv skriver, at du holdt fast i din intuition og nægtede at acceptere, at der ikke var nogen forklaring på, at K havde det så dårligt. For det var der jo! Hold fast i, at I nu har en diagnose, og at I derfor kan træffe de 'rigtige' forholdsregler - i stedet for at skulle famle i blinde, som I har skullet gøre hidtil.

    Og shame on Kolding Sygehus for ikke at informere bedre!

    SvarSlet
  12. Sender mange kærlige tanker til Kasper og jer. Sidder her helt i chok over det jeg læser.
    Godt i kom på et andet sygehus og fik sandheden at vide.

    Mange kærlige luftknus og tanker fra
    Lis

    SvarSlet
  13. Årh, nej sikke en behandling og sikke et chok det må ha' været/er. Børn (specielt ens egne) og sygdom er bare ikke en god kombination. Årh hvor jeg sender jer de bedste tanker og håber på det bedste for jer! Desværre er læger ikke altid de bedste til at kommunikere. Vi havde selv en "afløser" til en af Mads' årlige undersøgelser på børneafdelingen og evalueringen var en kopi af notaen til journalen. Vi forstod intet og det vi troede vi forstod, forstod vi alligevel. Derefter mistede vi lidt af tiltroen til systemet og lærte at det indimellem er ok at droppe flinkeskolen. Mange tanker og et STORT kram herfra!

    SvarSlet
  14. Kan så godt forstå dine frustrationer!! der er intet værre end at vores børn rammes af sygdom, og især en man ikke forstår eller kan gøre noget ved...

    SvarSlet
  15. Bare UD med det søde dig!! Luft skal der til :)
    For søren hvor er jeg egentlig ked af at diagnosen har været kendt længe og i ikke er blevet informeret fra dag 1. !!! Det er jo intet mindre end forkasteligt.
    Jeg kendte engang en pige, på 25, der også havde en cyste siddende tæt på hjernestammen og ikke kunne opereres. Hun sagde hun levede fint med det og kun mærkede smågener. Men hun er så også det ældre og har lært at der er ting hun ikke kan, uden at savne det. Din søn er trods alt ikke ældre end at det er NU han vil tumle rundt og være vild, med de andre drenge. Så jeg kan godt forstå din bekymring.... det ville jeg også være. :) Håber i langsomt finder ud af nogen løsninger og en form for ro, midt i alt det her :) KÆMPE KNUS!!!!

    SvarSlet
  16. Ja, bare ud med det. Det hele og alting, for at skrive kan være med til at skabe fokus, finde livlinierne igen og finde ud af med jer selv og hinanden, hvordan fremtiden både nu og længere frem skal forme sig.

    De bedste tanker :)

    SvarSlet